Un Milagro para Agustin
Tanto Agustín como sus hermanitos Joaquín y Matías padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad terrible, por lo que sus familiares y amigos estamos haciendo todo lo posible para procurarles un tratamiento adecuado en los Estados Unidos.
"Éramos un familia normal, con sus alegrías y tristezas, hasta que nos llegó la peor noticia posible: nuestros tres hijos padecen de adrenoleucodistrofia, una enfermedad rara y terrible que los irá afectando hasta morir.
Existe un tratamiento muy costoso en Estados Unidos que puede salvarlos, pero vale millones y no podemos pagarlo.
Te pedimos a través de este sitio web que colabores con una donación para salvar la vida de nuestros hijos.
Por favor, necesitamos de tu ayuda, estamos desesperados." Javier Bustos Fierro y Cecilia Bursi.
Adrenoleucodistrofia
La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.
La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X.
Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
La mayoría de las leucodistrofias son genéticas.
Suelen aparecer durante la infancia o la niñez.
Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos.
Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.
No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia.
Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad.
Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento.
Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.
Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas.
El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad.
En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados.
Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).
El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares… · Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.
Donaciones por Internet:
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Para las donaciones a través de internet utilizamos el sistema PayPal, que permite donar en dólares por medio de tarjetas de crédito Visa, MasterCard y American Express desde cualquier parte del mundo.
Es un sistema internacionalmente conocido y es un sitio web muy seguro.
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Permite varias formas de pago ademas de la tarjeta de crédito.
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