Se realizo en la Legislatura una ceremonia de reconocimiento para la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), declarada de interés social y sanitario en noviembre de 2015, por las tareas de concientización y prevención que lleva adelante. La iniciativa fue impulsada por la diputada Paula Villalba (PRO) y aprobada por el Cuerpo parlamentario.
La FADEPOF trabaja desde su constitución, en el año 2011, con la misión de potenciar la labor conjunta de las organizaciones de la Sociedad Civil de Enfermedades Poco Frecuentes promoviendo acciones de investigación, concientización, difusión y defensa de los derechos de las personas afectadas, con el fin de mejorar su calidad de vida. Cuenta, actualmente, con 58 organizaciones miembros.
"Me han contado de la desesperación de los padres cuando no saben qué enfermedad tienen sus hijos. Por eso me emociona saber que hay quienes se ocupan de investigar estas enfermedades poco frecuentes", expresó Villalba al inicio del acto.
Por su parte, en representación de la FADEPOF, Luciana Escati Peñaloza agradeció la distinción en nombre de los 3.200.000 argentinos que se estima padecen las enfermedades: "Gracias por hacer que se reconozca el trabajo de la Federación. El objetivo es que la gente pueda vivir con esta lotería que les tocó y para eso necesitamos el acompañamiento del Estado".
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general. Se consideran poco frecuentes cuando afectan a una persona cada 2.000 habitantes. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata adecuadamente.
Estas enfermedades son desconocidas para una gran mayoría de profesionales de la salud, entes gubernamentales, industria y público en general. El origen de muchas de ellas es aún desconocido.
"Con el trabajo conjunto, las enfermedades poco frecuentes serán reconocidas por el Sistema de Salud, y los afectados tendrán derecho a un diagnóstico correcto y temprano, tratamientos y especialistas adecuados, una mejor equidad social con igualdad de oportunidades. Esto logrará minimizar el impacto de estas patologías tanto en el paciente como en su familia, mejorando su calidad de vida", destacan los fundamentos del proyecto.
Durante la ceremonia también fueron declaradas de interés social las actividades que realizan la Asociación Argentina de Angioedema Hereditario (AEH) y la Asociación Argentina de Histiocitosis, quienes luchan por mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades poco frecuentes.